Одеський національний університет імені І. І. Мечникова

Следует быть добрее: почему надо говорить о людях с синдромом Дауна?

Руководитель общественной организации «Винница ДАУН СИНДРОМ» Наталья Косницкая рассказала о создании проекта и результатах, которых удалось достичь, о Международном дне людей с синдромом Дауна и об акции «Разноцветные носки».

— Расскажите, чем конкретно занимается ваша организация, в каких направлениях работает?

— Мы родительская организация, которая, как и многие, пытается выжить, ведь такие организации выполняют работу, которую должно делать государство. Мы пытаемся решить вопросы, касающиеся развития наших детей, помогаем и поддерживаем новые семьи, чтобы они понимали, что они не брошены и жизнь не закончилась на таком статусе. Также мы проводим широкую информационную кампанию среди населения о том, что люди с особыми потребностями имеют такие же права, как и обычные люди. Мы организовываем благотворительные акции, направленные на разные слои населения, чтобы рассказать о таких людях. Естественно, мы, как родители, «солнечных» детей стараемся максимально развеять мифы о людях с синдромом Дауна, потому что имя «Даун» у нас нарицательное, и все считают, что люди с таким синдромом не могут интеллектуально развиваться. У них есть особенность в ментальных нарушениях, но, тем не менее, они могут учиться, и благодаря тому, что их учат, они показывают замечательные результаты.

— С кем вы занимаетесь? Только с детьми или со взрослыми тоже?

— Мы поддерживаем контакт со взрослыми, но как таковой работы напрямую у нас нет, в связи с тем, что у нас разные целевые группы по возрасту. В городе есть еще один реабилитационный центр, который занимается уже с молодыми людьми от 16-ти до 35-ти лет. Но есть программы, к которым мы подключаемся. Например, другой реабилитационный центр организовывает лагерь на две недели и тогда наши дети ездят к ним на базу. Родители должны четко понимать, что после 13-15 лет идет направленность на социализацию и профориентацию. У нас в центре есть разделения на четыре группы в зависимости от потребностей: от 0 до 4 лет, от 5 до 8, от 8-11 и от 11 и старше. Каждая группа развивается в своем направлении в зависимости от своих потребностей.

— Ваш проект реализуется только на территории Винницы или по всей стране? Сотрудничаете ли вы с другими аналогичными организациями?

— Мы стараемся сотрудничать почти со всеми организациями, не только с теми, которые связаны с инвалидностью и «солнечными» людьми. Но есть определенные мероприятия, которые проводят у нас в Виннице. Если мы можем подключаться на какие-то фестивали, как, например, в Ужгороде, где будут танцевать наши дети, конечно, мы присоединяемся на различные мероприятия.

— Каких результатов вам удалось достичь, благодаря проекту?

— Мы создали проект 16 июня 2016 года, начали с нуля — с того, что у детей элементарно не было коррекционной помощи. Все начиналось с педагогов и поиска помещения. Если говорить о результатах, то за два с половиной года у нас появился свой полностью оснащенный центр. У нас есть необходимое материальное обеспечение благодаря нашей, родительской, работе, в рамках которой мы проводили много акций и мероприятий по привлечению спонсоров. На сегодняшний день, к большому сожалению, наш центр не работает на 100%. Мы просили у власти поддержку на заработные платы педагогов, которые нам необходимы для того, чтобы центр функционировал полноценно.

— Можете рассказать о Международном дне человека с синдром Дауна, который проходит 21 марта, и акции «Разноцветные носки»?

— Это символичный день, потому что у наших детей присутствует лишняя хромосома в 21-ой паре. У всех людей 46 хромосом, двадцать три пары по две, то у наших детей 47 хромосом, а в двадцать первой паре третья лишняя, которая их выделяет и делает непохожими на всех. Потому в этот день проходит Всемирный день человека с синдромом Дауна. Это всеукраинская и международная акция Lots of socks. Символ носочков —  это символ хромосомы, который призывает поддержать людей с синдром Дауна: покажите, что вы лояльны, позитивно настроены, вы знаете об их существовании. У нас будет новая «солнечная» фотовыставка, которую нам делает в подарок организация «Полум’я Надії». Она пройдет 21 марта в Винницком городском совете. 16 фотографий, 16 «солнечных» мам с «солнечными» детками, которых накрасили и одели в брендовую одежду, и все получили массу удовольствия. Мы делаем много фотопроектов, потому что мы хотим стереть стереотипный образ сопливого, некрасивого человека и показать, что люди с синдромом Дауна красивые, а их родители — счастливые. Стоит не забывать, что счастье ребенка идет от счастья родителя.

— Расскажите, какие у вашей организации планы на будущее?

— Самый важный вопрос, над которым мы работаем — это профориентация наших детей. Конечно, мы уже, более-менее, наладили тот же процесс обучения. Но все-таки нужно думать о том, что будет с нашими детьми в 18 лет, когда закончится школа. Самое важное, чтобы ребенок научился готовить себе еду, научился доезжать из места «А» в место «Б», имел занятость целый день, а не сидел дома в компьютере. Думаю, вы понимаете, с одной стороны, компьютер это хорошо, а с другой — это проблема современности, которая не дает развиваться молодежи в особенности. Также нужно, чтоб ребенок имел друзей. Для нас это сейчас самое главное. Мы однозначно будем дальше работать над полноценным запуском нашего центра.

Маргарита Юзяк

Залишити відповідь