З початку 2007 року, 2 квітня відзначається як Міжнародний день розповсюдження інформації про розлад аутистичного спектру (РАС) або аутизм. Чим більше у соціумі знатимуть про особливості людей з РАС, тим менше труднощів буде виникати в їхньому житті. Наша редакція детальніше розповість про правові та медичні особливості аутизму, а також про допомогу у подоланні цього розладу.
Що таке аутизм або РАС. Основні ознаки.
Аутизм – це не хвороба, а стан. Він характеризується порушенням функціонування мозку та труднощами у розвитку і спілкуванні людини. Вчені виділяють певну групу ранніх ознак поведінки дитини (до 3-х років), що формує аутистичний спектр:
● Повторювана поведінка, жести та висловлювання;
● Відстороненість у спілкуванні, відсутність зорового контакту;
● Затримка мовлення, нездатність висловлювати свої думки або формулювати питання;
● Нерозуміння небезпеки та екстремальних ситуацій;
● Підвищена образливість та чутливість;
● Нерівномірний фізичний та духовний розвиток;
● Нездатність адаптуватись до змін у розпорядку дня або навіть у харчуванні.
Про цей розлад написав Деніел Кіз у своєму науково-фантастичному романі «Квіти для Елджерона». Головний герой Чарлі Гордон – 32-річний аутист з інтелектом 4-річної дитини. Його мрія – стати освіченим, дискутувати на всі можливі теми та мати справжніх друзів. Він переконаний, що його будуть усі любити тільки тоді, коли він стане генієм. Чарлі пропонують стати частиною експерименту і зробити операцію мозку. Це рішення раз і назавжди змінить долю героя. Рекомендуємо вам до прочитання історію, що розчулить серце кожного читача.
Наскільки широко розповсюджений аутизм в Україні?
На жаль, точних показників про рівень людей із РАС в Україні немає. Діагностика дорослих людей з аутизмом в Україні не ведеться, а спектр дитячого обліку слабо розвинений. За даними Міністерства охорони здоров’я, у 2017 році зареєстровано понад 7 тисяч дітей із аутизмом, тобто кожен сотий маленький громадянин. Частіше зустрічається у хлопчиків. Всесвітня організація охорони здоров’я зазначила: щорічно кількість дітей з аутизмом зростає на 13%.
Як поводити себе у спілкуванні з людиною з РАС?
1. Уникайте засудження та зайвих розпитувань. Людина з аутизмом іноді може поводитись цілком незвично для інших: трясти кистями рук, ходити навшпиньки, розмовляти із собою, а іноді навіть здатна вдарити себе. Уникайте різких висловлювань та проявів дратівливості.
2. Не відсторонюйтесь. Якщо потрібно, не бійтеся йти на контакт та пропонувати свою допомогу.
3. Не поспішайте. Розмовляйте чітко простими словами. Намагайтеся використовувати короткі та зрозумілі фрази. Робіть паузи, щоб дати час на осмислення та реакцію. Обов’язково допомагайте виразною мімікою та жестами.
Дошкільна та середня освіта для дітей з РАС
У Законі України «Про дошкільну освіту» затверджений Порядок комплектування інклюзивних груп у дошкільних навчальних закладах наказом МОН і МОЗ 6 лютого 2015 року за № 104/52 та зареєстрований в Міністерстві юстиції України 26 лютого 2015 року за № 224/26669. Згідно з цим Порядком дітям з особливими освітніми потребами забезпечуються необхідні умови: навчання спільно зі своїми однолітками, організація корекційно-розвиткової роботи та медичне обслуговування відповідно до висновку психолого-медико-педагогічної консультації.
Серед спектру можливостей здобуття середньої освіти в Україні існує два варіанти навчання: у звичайному загальноосвітньому закладі та в спеціальній школі з інклюзивною освітою. Слід пам’ятати, що дитина з РАС потребує індивідуальний підхід та більше уваги. У розв’язанні цього питання допоможе медичне обстеження дитячого психіатра та логопеда.
Чи є це виліковним? Куди звертатись по допомогу?
Оскільки це не хвороба, то лікування не існує. Розлад аутистичного спектра завжди вроджений. Однак за допомогою професійної корекції можна покращити життя та здоров’я людини з аутизмом.
За даними Асоціації міжнародних і всеукраїнських громадських організацій «CHILD.UA», в Україні існує 94 центри допомоги дітям та дорослим аутизмом. Найбільша кількість припадає на Київську та Одеську область.
В Одесі наразі діють 10 громадських та благодійних організацій, які активно надають свої послуги людям з розладами аутистичного спектра, а саме: Одеський інклюзивно-ресурсний центр №1, корекційні центри «Лепрекон», «Пізнання», «Світанок», «Наші діти», 2 медичні центри «КІНД», ігровий простір «Шосте чуття», інклюзивний проєкт «Особливі майстерні», благодійна організація «Torba4dobra».
Логопед-дефектолог у центрі корекційної педагогіки «Пізнання» Есміра Рибачок дає розгорнуті відповіді на наступні запитання:
● Які методи корекції найпоширеніші у вашому центрі?
«Ми орієнтовані на комплексний підхід. Комусь потрібно все і одразу, а іншому достатньо лише логопедичної корекції. У нашому центрі є три психологи з різних направлень: нейропсихолог, психолог з поведінкової терапії (АВА-терапія) й арт-терапевт. Для тривожних дітей із порушенням в емоційній сфері більше допоможе психолог арт- терапевт. Для дітей, у яких порушення поведінки, їх ще називають дітьми з «польовою поведінкою» (коли дитина взагалі погано реагує на оточення), кращими будуть заняття з поведінковим психологом. Нейропсихолог допомагає розвитку когнітивної функції мислення, вчасності для дітей від 4-5 років. У деяких дітей може бути чудовий інтелект, але порушена вимова звуків. Мене, як логопеда, буде хвилювати вимова. Ми не тільки коректуємо звуковимову, але граматичне наповнення. Якщо дитина не розуміє зверненої мови, наша задача – щоб він її почав розуміти. Для такої дитини потрібен також масаж, тому що він не відчуває свої м’язи повною мірою.»
● Як впливає вік дитини на ефективність занять?
«Вливає напряму: чим раніше розпочата корекційна, тим більше шансів, що дитина до школи вийде в норму. Я кажу батькам: «Поки ви щось заперечуєте, ви втрачаєте не свій час, ви втрачаєте час дитини.» Помилка багатьох батьків – вони не хочуть отримувати діагноз по психіатрії після 18 років. Більшість намагаються це зробити по
генетиці, неврології, тому що це, так би мовити, «не так страшно» Чесно кажучи, я не розумію чому. Якщо людина не в змозі повноцінно про себе дбати, перейматися тим, що вона не зможе їздити за кермом автомобіля – це не та ситуація, в якій треба цим перейматися.»
● Які порушення найбільш поширені серед дітей?
«У наш центр потрапляють діти з найважчими порушеннями: ЗПР (затримкою психічного розвитку), алалія (відсутність або недорозвиток мовлення)» Багато лікарів не ведуть офіційний прийом, Саме з цієї причини ми не можемо порахувати кількість дітей, що потребують допомогу. Через корупційну систему в країні такі діти іноді навіть не можуть потрапити в свою профільну установу – кожен раз натрапляють на відмову та відсутність вільних місць».
● Яким був найбільший вік дитини у вашому досвід роботи?
«Найстаршою дитиною, з якою я займалася, був Вова. Йому на той момент було 11 років. У нього дуже важкий розлад аутизму. У мене є також діти 12-15 років. На жаль, з кожним роком таких дітей стає все більше.
● Чи є той момент, коли можна зрозуміти, що результат досягнутий?
«Загалом, коли діти починають корекцію, я батькам кажу: «Будьте готові на 3-4 роки корекції, не менше» Можна сказати, що дитина готова до школи, коли вона в змозі відповідати на питання, переказати короткий текст, дотримуватись послідовності рухів (читання, письмо, розмова)»
Отже, ми щиро сподіваємося, що ця інформація не залишить вас байдужими. Адже люди із РАС є частиною нашого суспільства. Це може бути чиясь дитина, брат або сестра, племінник або племінниця, друг або навіть подруга. Так, вони особливі. Але ж у кожного з нас є те, що відрізняє нас від інших? Необхідно пам’ятати про людяність та толерантність у будь-яких життєвих обставинах.
Дар’я Рєзанова
Студентка І курсу
«Black.White»